- La famiglia deve sentire di essere ascoltata, che i suoi
desideri e le sue aspirazioni sono prese sul serio e la sua responsabilità nei confronti
del figlio è rispettata.
Il primo appuntamento va dato rapidamente (entro una
settimana dalla prima chiamata) e ci si deve far carico dell'ansia dei familiari. La presa
in carico deve seguire le linee guida disponibili per ogni patologia con una precisa
pianificazione degli appuntamenti in studio, a casa o per telefono in caso di urgenza; la
prognosi e i futuri bisogni del bambino, quando sarà adolescente e adulto, vanno discussi
con i genitori e con il bambino il prima possibile.
Diagnosi e disabilità
I genitori ed il bambino devono essere messi al corrente
del nome corretto, della descrizione della condizione del bambino, della prognosi e delle
implicazioni funzionali. Vanno condotte tutte le indagini diagnostiche necessarie. Se non
si può formulare una diagnosi esatta, la famiglia deve sapere quali indagini sono state
fatte e cosa significano i risultati. Ogni nuova indagine proposta va spiegata; ogni
famiglia deve ricevere un rapporto scritto in un linguaggio comprensibile o
audioregistrato o entrambi. Va sentito il punto di vista della famiglia circa l'invio di
tale rapporto agli altri professionisti. La famiglia deve avere l'opportunità di chiedere
chiarimenti e spiegazioni sul rapporto ricevuto e possibilmente consegnato direttamente e
non spedito. Va spedito se il professionista non può essere consultato a breve.
Trattamento e terapia
- Se il bambino prende un farmaco, il genitore deve sapere
che cosa, perché, per quanto tempo e in quale dose. Se invece assume più farmaci, deve
avere un promemoria per la loro somministrazione. La famiglia deve sapere che tipo di
terapia o di riabilitazione riceve il bambino, quali sono gli obiettivi del trattamento e
come può intervenire. Gli obiettivi vanno chiaramente definiti. La famiglia e il bambino
devono conoscere gli obiettivi prioritari e le ragioni di un eventuale rinvio del
trattamento. La famiglia deve conoscere quali altri metodi possono essere offerti per
trattare la condizione del bambino (compresi quelli controversi e della medicina
alternativa) e perché il team terapeutico usa questi e non altri; deve essere informata
che alcuni trattamenti di dubbia efficacia possono anche essere fonte di stress per il
bambino. La famiglia che sceglie altri metodi non deve essere abbandonata dal team
terapeutico. Informazione
Alla famiglia vanno offerti: piena
informazione sulla condizione del bambino e sulla sua prognosi; un incontro con un altro
genitore il cui bambino ha lo stesso problema; il nome, il numero di telefono di una
organizzazione locale per bambini disabili o di pari condizione; una consulenza genetica
sulla condizione del bambino da parte di un genetista o di un pediatra esperto.
Assistenza medica
Il bambino deve avere una visita audiologica e oculistica
accurata. Ogni genitore deve essere informato sui servizi di diagnosi e di ricovero breve
esistenti. Ogni bambino deve avere una valutazione dentistica accurata. Il genitore deve
essere informato sui diritti sociali previsti dalla legge e il bambino con P.C.I.
(Paralisi Cerebrale Infantile) a rischio di L.C.A. (Lussazione Congenita dell'Anca) deve
avere una valutazione ortopedica e "RX anche" regolari. Ogni bambino deve
eseguire le vaccinazioni obbligatorie ma anche quelle raccomandate a meno di
controindicazioni. La crescita di ogni bambino va monitorata regolarmente; la famiglia
deve poter usufruire di tutti gli ausili necessari al bambino in tempi reali ed utili. Il
genitore deve conoscere i diritti all'aiuto prescolare e scolare del bambino (insegnante
di sostegno, Portage) e tutti gli altri diritti previsti dalla Legge 104/1992; ogni
limitazione eventuale delle risorse va spiegata.
-
- A cura di F.Ciotti
- Tratto da "Quaderni ACP, Associazione Culturale
Pediatri"
- 1997, vol. IV n° 6:54
in English