IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

 

RAFFAELE

I sogni di un bambino diventano poesia


Vi inviamo la poesia "Se fossi un mago…", con i sogni di un bambino che non può camminare. E' stata scritta da nostro figlio Raffaele, di 9 anni, frequentante la quarta classe elementare, che nel 1992 ha perso l'uso delle gambe, in seguito ad un intervento chirurgico alla schiena.

Non crediamo che ci sia nulla da aggiungere alle sue parole, che ci hanno profondamente colpito.

Vorremmo solo sottolineare che alcuni sogni di Raffaele e dei tanti bambini nel suo stato si potrebbero avverare solo rispettando le leggi di questo Paese (sulle barriere architettoniche, ad esempio), senza alcun investimento o con spese estremamente limitate.

Per altri, invece, sarebbe necessario prevedere azioni orizzontali integrate per migliorare la qualità della vita e ridurre la mortalità delle persone con disabilità. In particolare per l'assistenza sanitaria, per la ricerca, non solo biomedica, per l'inserimento scolastico e sociale, per l'abbattimento delle barriere architettoniche, per la mobilità e i trasporti, per la pratica dello sport, ma anche per la comunicazione e la sensibilizzazione.

Al riguardo vorremmo richiamare l' attenzione su alcuni dati :

  • secondo alcune stime nel mondo vi sarebbero 500 milioni di invalidi, con prevalenza nei Paesi in via di sviluppo. Secondo l' Organizzazione Mondiale della Sanità l'incidenza è di un caso ogni 10 abitanti e 1/3 riguarda l' età evolutiva;
  • secondo un' indagine ISTAT sulle famiglie italiane, le persone con disabilità sarebbero complessivamente 2,5 milioni in Italia. Quelle con gravi disabilità, confinate a letto o su una sedia rotelle, sarebbero oltre 1 milione in Italia e circa 34.000 in Calabria. Le stime non tengono conto delle persone che si trovano stabilmente in convivenze, quali case di riposo, ospedali per lungodegenti o altri istituti di ricovero e cura;
  • le famiglie con persone con disabilità rappresentano in media circa il 12% di tutte le famiglie in Italia e il 15 % nelle regioni meridionali ;
  • in Italia vi sarebbero 75.000 persone con lesioni al midollo spinale, che non possono camminare o muovere le braccia. Ogni anno i nuovi casi di lesione al midollo spinale sarebbero 2.000 in Italia;
  • i costi sopportati da un soggetto con una lesione al midollo spinale sono stati stimati negli Stati Uniti mediamente pari a 200.000 dollari per il primo anno e a 24.000 dollari per ogni anno successivo;
  • la spesa sostenuta in Italia dai privati (invalidi e loro famiglie) per l'assistenza personale agli individui non autonomi è stata stimata, nel 1992, pari a 20.000 miliardi ;
  • i bambini del Sud che migrano al Nord per ricoverarsi sono oltre 53.000, in pratica poco meno di un bambino su 10.

    Come si può constatare, le spese di una famiglia con una persona con gravi disabilità non sono sopportabili a lungo, soprattutto nel Mezzogiorno, dove non esistono tra l'altro unità spinali e altri centri di alta specializzazione, soprattutto per bambini. In alcune aree del Paese, pertanto, non è garantito di fatto il diritto alla salute ad alcune categorie di cittadini, che non hanno la possibilità di andare continuamente in altre regioni o all'estero per curarsi.

    E' da sottolineare, però, che i beneficiari di azioni integrate a favore delle persone con disabilità non sarebbero solo un limitato numero di individui e le loro famiglie, ma anche il sistema sanitario e sociale pubblico e privato, il sistema delle imprese, non solo quelle che operano nel settore biomedico e sanitario per il mercato nazionale, le università, i centri di ricerca e le organizzazioni non profit.

    Nel nuovo programma quadro comunitario per la ricerca scientifica, approvato nello scorso dicembre, è stato inserito, per la prima volta come prioritario, l'obiettivo del miglioramento della qualità della vita dei cittadini europei, in particolare anziani e disabili, insieme a quello dell'aumento della competitività delle imprese.

    Ci auguriamo che ciò possa avvenire anche in Italia per la ricerca e i programmi di spesa nazionali, regionali e locali, affinchè i bambini come Raffaele possano vivere a lungo e ritornare al più presto a camminare.

 



"Se fossi un mago…"

 

…prenderei la mia bacchetta magica e farei camminare le persone che, come me, non possono camminare; poi farei diventare buoni tutti i cattivi del mondo e darei una casa e il necessario per vivere ai poveri e alle persone che ne hanno bisogno. E poi…

Parteciperei a tutti i giochi dei miei amici
Giocherei a basket e a calcio
Andrei in bicicletta
Mi trasformerei in un cow-boy e farei le acrobazie sul mio cavallo
Diventerei un Cavaliere della Tavola Rotonda
Andrei in giro volando con la mia astronave nei posti più belli
Costruirei tanti robot che mi possano aiutare
Muoverei gli oggetti con il pensiero
Farei a pugni per difendere tutti
Nuoterei in una piscina grandissima, dove sia facile entrare ed uscire
Farei diventare più forti le mie gambe, perché non si rompano mai più
Farei rispettare tutte le leggi e tutelerei i diritti dei bambini
Coprirei le buche sulle strade
Farei scomparire le auto parcheggiate sui marciapiedi
Eliminerei tutte le scale
Correrei con la mia sedia in ampi spazi pianeggianti, come in Svizzera
Diventerei autonomo, per alzarmi dal letto da solo ed essere più libero
Farei diventare più grandi tutti gli ascensori
Costruirei un ospedale per bambini a Cosenza, per non partire mai più
Avrei una casa grandissima, con tanti fiori di molti colori
Leggerei ogni favola
Mangerei tante cose buone
Conoscerei tutti i bambini del mondo

E farei in modo che non venisse mai la notte per giocare sempre …

Raffaele

 
Se volete mettervi in contatto con Raffaele questo è il suo indirizzo di e.Mail arcgallo@tin.it

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