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Buoni risultati con le terapie
tradizionali
- Cari Simo e Tony,
- vorremmo innanzitutto raccontarvi brevemente i problemi di
Federico: all'età di 9 mesi, abbiamo cominciato a riscontrare una certa
"lentezza" nelle reazioni soprattutto motorie, abbiamo interpellato il nostro
pediatra e tramite lui la struttura dell'Ospedale San Carlo di Milano (che ci segue ancora
oggi).
- All'inizio la classica doccia fredda, "ci sono dei
problemi" "ora vediamo di cosa si tratta" facciamo qualche esame per
escludere prima questo e poi quello...". Federico è stato sottoposto a prelievi di
sangue, TAC ed esami più "normali", radiografie, ECG, ecc. Dopo aver escluso le
malattie genetiche più comuni, la ricerca si è affinata, ma purtroppo senza risultati
apprezzabili dal punto di vista della classificazione di una patologia.
- L'origine del problema è stata definita
"embriogenetica", non trasmessa quindi da noi, ma dovuta ad un incidente che si
è verificato durante le prime fasi della gravidanza.
- Il risultato: un ritardo psicomotorio di origine sconosciuta,
prevalente almeno all'inizio sul versante motorio, con caratteristiche somatiche del
bambino tipiche anche di altre patologie (retrognazia, epicanto, dolicocefalia, ed altre
ancora), ma non riconducibili ad una sindrome precisa.
- Dopo i primi mesi di sconforto, abbiamo cercato di reagire
anche perché' vedevamo in Federico una grossa voglia di fare, così è iniziato il lungo
percorso della fisioterapia (grazie alla quale Federico ha prima gattonato e poi
camminato), della psicomotricità che ha dato buoni risultati dal punto di vista della
socializzazione e non da ultime, altre "terapie" forse meno scientifiche, ma che
hanno dato risultati soddisfacenti, la scuola materna (che Federico frequenta con gioia,
nonostante i problemi legati alle "strutture" (le maestre un po' così, la
difficoltà ad avere insegnanti di sostegno, ecc.), e da poco anche il nuoto che comincia
a dare risultati positivi.
- Questo però grazie soprattutto e non ci stanchiamo di dirlo,
alla grossa forza di volontà di Federico che vuole a tutti i costi "crescere".
- Questa in poche parole la nostra storia che ormai prosegue da
quattro anni (l'età di Federico). Abbiamo letto proprio ieri sera tutte le lettere che vi
sono pervenute e non nascondiamo che alcune ci hanno fatto soffrire, facendoci tornare
alla mente tempi passati e rendendoci consapevoli del fatto che forse noi siamo ancora
fortunati (è una cosa che in una situazione come questa non avremmo mai pensato di dire).
- Noi speriamo che la nostra lettera, se verrà messa in rete,
possa essere d'aiuto a qualcuno che magari dubita dei risultati che si possono ottenere
con le terapie tradizionali o ha paura ad affrontarle. Non è facile, ma con l'aiuto degli
altri i risultati si ottengono e le discriminazioni (scuola materna, le piscine che
abbiamo dovuto visitare prima di trovare quella disposta a ricevere un
"handicappato") servono solo a rafforzare il carattere, perché per noi nulla
conta più della felicità del nostro bambino !
- Approfittiamo di questo momento per chiederVi alcune cose:
- 1) Potreste indicarci, se ne siete a conoscenza, qualche sito
che si possa visitare, magari per saperne di più sulle patologie genetiche e magari per
trovare qualche risposta ad alcune delle domande che ormai ci poniamo da tempo, la più
ricorrente: perché è successo ?
- 2) Tra i problemi di Federico, come vi abbiamo detto
nell'ultimo messaggio, c'è quello della scialorrea, dovuta ad una ipotonia generale che
provoca una scarsa "forza" nei muscoli della bocca con notevoli difficoltà di
deglutizione della saliva (anche se Federico mangia e beve tranquillamente senza
problemi). Per evitare o diminuire la "bava" ci hanno suggerito diverse terapie:
ghiaccio sulla bocca, masticazione di cibi solidi per rafforzare i muscoli, succhiare da
una cannuccia, e altre simili che ora non ricordiamo. Per caso voi siete a conoscenza di
qualche altra terapia che magari possa funzionare o che perlomeno non abbiamo ancora
sperimentato ?
- Se avete bisogno di noi, se avete notizia di qualche famiglia
che si trova a dover affrontare problemi analoghi ai nostri, ed ha bisogno di conforto,
noi siamo qui, lieti di poter essere utili. A presto.
- Anna e Massimo e.Mail: jcped@tin.it
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- Carissimi Anna e Massimo,
- saremo felicissimi di mettere la vostra lettera in rete perché
il nostro scopo è proprio questo: passare tutte le testimonianze che possano essere
d'aiuto ai genitori. Siamo veramente contenti che Federico sia riuscito a far comprendere
le sue potenzialità e a farsi aiutare. Noi siamo sempre più convinti che le terapie sono
importanti ma l'atmosfera positiva e fiduciosa che avvolge un bambino disabile è, e
resta, l'elemento più importante per il suo recupero.
- Complimenti, siete stati bravissimi, non solo perché lo amate
così com'è (si percepisce chiaramente) ma anche, e soprattutto, perché lo avete saputo
motivare ed avete fiducia in lui. Credete, è abbastanza raro.
- Veniamo alle domande.
- Per quanto riguarda la causa dell'handicap di Federico la
domanda è la stessa che ci siamo posti anche noi per molto tempo. Purtroppo non abbiamo
mai ricevuto una risposta o, forse, ne abbiamo ricevute troppe, alcune credibili, altre
meno. Ormai ci siamo rassegnati a non sapere.
- Per la scialorrea noi abbiamo trovato grande giovamento con
questo semplice esercizio: mettete in un bicchiere un liquido che piace al bambino (per
esempio una bibita, del latte zuccherato o sciroppo di menta) poi stimolate il bambino a
tirare fuori la lingua e ponete una goccia di liquido sulla sua lingua invitandolo a
deglutire: potete dirgli "deglutisci" o "manda giù" insomma usate la
frase che usate normalmente in casa. Se per le prime volte non tira fuori la lingua non fa
niente, mettetegli la goccia in bocca possibilmente vicino alla punta della lingua. Questo
esercizio dovrebbe durare circa un minuto ma va ripetuto almeno quattro volte al giorno.
Provate e poi fateci sapere.
- E per finire, grazie per la vostra disponibilità.
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