IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

 

Un figlio autistico e tanta voglia di parlarne

 

Carissimi,
il nostro unico figlio è nato quattro anni fa e dall'età di 18 mesi ha cominciato il viaggio che ben conoscete e che in pochi mesi lo ha portato da un'apparente normalità ad una patologia che, dapprima variamente e vagamente etichettata, è' stata infine riportata sulla sua cartella clinica come "ritardo con tratti autistici". Questa conclusione, che ci è stata comunicata in modo talmente "soft" da non essere mai esplicita, risale al marzo di quest'anno.
Come dicevo, a circa 18 mesi il nostro bambino cominciò a perdere il suo vocabolario (10-15 parole), a mostrarsi irritabile, stranamente assente. Fui io a dover insistere e forzare l'ottimismo "difensivo" di mia moglie, per farlo visitare da uno specialista. La prima diagnosi fu di iperattività (30 mesi), poi corretta di lì a poco in "sindrome disgregativa della prima infanzia".
Dopodiché sentimmo un altro specialista il quale sostenne che si trattava di una semplice depressione infantile, dovuta ad un insieme di concause, che si sarebbe risolta spontaneamente in tre o quattro mesi, ma i progressi del bambino, pure evidenti, non sono stati della misura auspicata.
Ora nostro figlio ha poco più di quattro anni, é un bambino bellissimo e dolcissimo, allegro e affettuoso, quest'anno, grazie anche alla sua bravissima insegnante di sostegno alla scuola materna, é migliorato molto, giungendo quasi alle soglie dell'amicizia con alcuni compagni di scuola, tra i quali é popolarissimo. Il suo linguaggio continua ad essere "idiosincratico ed ecolalico", ma é molto più tranquillo.
Difficilmente chi lo incontra, quando é con noi a passeggio, al supermercato o al ristorante, si accorge dei suoi problemi anche perché il bambino presenta solo una parte dei sintomi dell'autismo. Quanti? Non so, direi un 50%, almeno secondo la "Guida all'autismo" di Michael D.Powers.
Ecco, questo é il punto, i medici si mostrano ottimisti (addirittura lo é diventato quello inizialmente catastrofista, che si é spinto fino a tempificare l'evoluzione del linguaggio); d'altra parte ormai sono calato in questa sorta di "dimensione parallela" che é la realtà di un figlio autistico, e non so più se mi conviene sperare e fingere piuttosto che indagare e cercare di capire.
L'unica consapevolezza che ho raggiunto é quella di avere una grande voglia di parlare e proprio il desiderio di dialogo l'unica mia sofferta conquista.
Carissimi,
la storia di vostro figlio purtroppo ricalca le storie di tutti i bambini con difficoltà neurologiche ma le possibilità in realtà sono tre: si possono incontrare specialisti che negano qualsiasi tipo di patologia o quelli che non vedono via d'uscita ma i più pericolosi per i nostri figli sono quelli che invitano all'attesa!
Credete non bisogna aspettare proprio nulla altrimenti si rischia di raggiungere punti di non ritorno.
Non vogliamo mettere paura a nessuno ma desideriamo solo valutare con i piedi ben piantati in terra e questo ce l'ha insegnato proprio l'esperienza con nostra figlia. Il ragionamento è questo: se il nostro bambino è destinato a recuperare naturalmente i suoi problemi, prevenire con un buon lavoro non potrà comunque fargli male. Non stiamo mica somministrando medicine o praticando terapie dannose (checché se ne dica). Ma se invece questo recupero non è destinato a presentarsi, poi che facciamo, torniamo indietro nel tempo?
O cominciamo a strapparci i capelli al pensiero "se avessi cercato ... se avessi fatto..."?
Noi crediamo che nessuno possa permettersi di dirci di aspettare, noi abbiamo il diritto ed il dovere di aiutare nostro figlio, subito!
Scusate la veemenza ma certe cose ci fanno proprio "incavolare". A noi è capitato che lo stesso medico l'8 luglio del 1989 ci dicesse che nostra figlia non aveva assolutamente nulla e che era bene che ci dessimo una calmata. Tre giorni dopo, 11 Luglio, a detta dello stesso medico Letizia era assolutamente irrecuperabile. Il 10 Luglio Letizia aveva fatto la TAC al cervello!
Noi abbiamo pensato: se ti sei sbagliata (era una donna) tre giorni fa puoi sbagliarti anche ora e abbiamo cominciato a cercare .... Noi crediamo che abbiate fatto benissimo ad informarvi a leggere, questo è l'inizio della vittoria sui problemi del vostro bambino ma non contentatevi, non vi fermate. Le brave insegnanti di sostegno sono preziose, cosi come tutte le persone positive che avrete modo di incontrare ma non bastano!
Come prima cosa noi vogliamo consigliarvi un libro, se non l'avete già letto, "Alla scoperta del bambino autistico" di Carl Delacato (lo specialista che segue Letizia). L'approccio è assolutamente originale rispetto a quanto generalmente si fa, ma funziona. L'abbiamo visto con i nostri occhi.
Se volete possiamo mettervi in contatto con altre famiglie che stanno lavorando in questo senso con i propri figli.
Per noi è importante precisare che noi non intendiamo sponsorizzare nessuno e se abbiamo realizzato Il Club di Letizia su Internet è perché in altri ambienti venivamo censurati senza pietà e non riuscivamo a metterci a disposizione con la nostra storia, la nostra esperienza. A noi è mancato il contatto, il dialogo con chi sa quello che passi, quello che provi. Ecco perché siamo qui, perché ad altri venga risparmiata almeno una parte del nostro calvario.
Detto questo ci fermiamo qui altrimenti scriviamo fino all'alba. Fateci avere vostre notizie e date un bacino al vostra bambino da parte nostra e da parte di Letizia che, tra l'altro, con i maschietti è molto "civetta".
A presto
 

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