IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

 

Anna Maria andò in coma per

un boccone di traverso

 

Questa lettera ci è arrivata attraverso la posta tradizionale, dopo che il settimanale Famiglia Cristiana aveva pubblicato la notizia della nascita del Club di Letizia su Internet. Pertanto se qualcuno di voi desidera inviare informazioni o suggerimenti, ma anche una parola di solidarietà, a questa famiglia può inviare il messaggio alla nostra e.Mail simo.tony@flashnet.it, scrivendo nell'oggetto "messaggio per Anna Maria da "vostro nome"". Stamperemo tutte le lettere pervenute e le faremo avere ai genitori di Anna Maria, passandovi per e.Mail le eventuali risposte.

 

Carissimi,
sono Patrizia, madre di Anna Maria, una bimba di cinque anni divenuta cerebrolesa all'età di nove mesi per un banale incidente che ci ha distrutti.
Eravamo una famiglia felice con altri due bambini e Anna Maria che sprizzava gioia da tutti i pori poi … un giorno di quattro anni fa avvenne la disgrazia che ha cambiato radicalmente la nostra vita.
Eravamo a tavola e Anna Maria mangiava dei pezzetti di cibo che il papà le porgeva. All'improvviso divenne cianotica: mentre deglutiva aveva sbadigliato e il cibo aveva preso la strada dei polmoni. Andammo di corsa al più vicino ospedale ma lungo il tragitto Anna Maria spirò.
Al pronto soccorso i medici fecero del loro meglio mentre l'anestesista le somministrò dell'adrenalina: il cuore riprese a battere. Intubata e portata in rianimazione, la bambina è stata in coma per tre mesi poi, piano, piano ne è uscita, cerebrolesa con tetraparesi spastica. Le è rimasto intatto l'udito, il tatto e il gusto.
Ma il vero problema non è questo, cioè il suo handicap: Anna Maria quando uscì dal coma iniziò a gridare. Alcuni neurologi lo interpretarono come crisi epilettiche, altri dicevano che accadeva perché era nella fase di coma vigile. Invece non era niente di tutto questo perché a quattro anni da quel giorno Anna Maria continua inesorabilmente a gridare durante il pomeriggio e quasi per l'intera nottata.
A volte va anche in apnea e nessun neurologo ci ha saputo dare una cura efficace. Ci hanno detto che la mancanza di ossigeno ha leso i centri del sonno per cui fisicamente è stanca e vorrebbe dormire ma ciò non è possibile perché manca la partecipazione cerebrale.
Attualmente Anna Maria prende vari farmaci antiepilettici ma questo non serve a calmarla, continua a gridare e a piangere. Il problema ora siamo noi, i suoi genitori: siamo stanchi, tristi e soli, non reggiamo più senza dormire. Ci sarebbero due soluzioni: INTERNARLA (ma io non potrei vivere sapendo la mia piccola in un istituto) e morire per il troppo dolore, anche se so che questo vorrebbe dire far morire anche lei perché se Anna Maria oggi vive è grazie alle nostre attenzioni, al nostro amore.
Un'altra soluzione sarebbe uccidere prima lei e poi me almeno il resto della famiglia riprenderebbe a vivere.
Per non arrivare a questo ho deciso di scrivervi e chiedere aiuto: conoscete casi simili a quello di Anna Maria? Può esserci utile qualsiasi consiglio su medici, centri, medicinali. Naturalmente abbiamo già fatto tutto quanto in nostro potere anche il giro del mondo con fax, lettere, Internet. Abbiamo girato centri medici, siamo andati in televisione ma non abbiamo trovato niente che possa aiutare Anna Maria.
Io, come madre, ancora non mi arrendo e voglio tenere mia figlia qui con me, nella sua casa, nella sua famiglia, con il suo handicap ma in un ambiente più sereno dove anche gli altri figli siano felici di vivere.
Patrizia, mamma disperata.
 

Cara Patrizia,

prima di tutto ci teniamo molto a farti sapere che vi siamo vicini e che non dovete sentirvi soli.
Le grida di Anna Maria noi crediamo che siano una forte richiesta di aiuto e la dimostrazione di una grande voglia di vivere. Non sappiamo se riusciremo ad aiutarla ma crediamo che sia nostro dovere almeno tentare. Un aspetto che ci ha colpito particolarmente è stato che secondo alcuni l'udito, il tatto e il gusto di Anna Maria sono intatti. Noi crediamo che abbiano confuso la presenza di questi sensi con la loro funzionalità.
Le lesioni cerebrali non possono solamente ridurre la capacità di percepire, a volte la distorcono, più spesso invece la amplificano e questo pensiamo sia accaduto alla vostra bambina.
Anche Letizia, nostra figlia, ha questo problema e con una serie di stimolazioni sensoriali la sua situazione è nettamente migliorata. Per tentare di normalizzare la situazione uditiva di Anna Maria dovreste rivolgervi a lei bisbigliando, evitare la sovrapposizione dei suoni e una forte rumorosità ambientale.
Inoltre potreste svolgere un semplice esercizio: bisbigliarle il più spesso possibile nelle orecchie. Se la cosa non la infastidisce troppo potreste inoltre farle ascoltare della musica con le cuffiette ad un volume molto più basso di quello che occorre a voi. Scegliete musiche melodiose con limitata presenza di percussioni (batteria, tamburo ecc.).
Crediamo inoltre che Anna Maria abbia bisogno di esercizi tattili. Il tatto è il senso che risente maggiormente delle lesioni cerebrali ma è anche il senso che permette di percepire il proprio corpo e quindi fondamentale per il benessere di chiunque. Gli esercizi tattili agiscono su tre livelli: superficiale, intermedio, profondo. Il primo, che è anche il più importante, potrete stimolarlo passando sul corpo di Anna Maria una pennellessa morbida, escludendo la zona della pancia e dei genitali.
Anche il picchiettamento praticato con le dita messe nella posizione che si usa per suonare il pianoforte è molto utile. Stessa cosa vale per la stimolazione con l'asciuga capelli. Qui dovrete fare attenzione a scegliere una temperatura tiepida mettendolo ad una certa distanza dal corpo della bambina e muovendolo continuamente; naturalmente tutti gli esercizi per il tatto vanno svolti senza indumenti.
Inoltre controllate con una torcia se le pupille della bambina si contraggono regolarmente alla percezione della luce. Non possiamo prevedere cosa accadrà, ma vi invitiamo comunque a non desistere e ad osservare attentamente le reazioni della bambina che inizialmente potrebbe mostrare fastidio specie durante gli esercizi tattili: questa sarebbe la dimostrazione che effettivamente ne ha bisogno. La cosa migliore sarebbe comunque prendere contatto con l'equipe che segue la terapia di Letizia, sicuramente sono più esperti di noi e potrebbero personalizzare assai meglio gli esercizi. Il numero è: 081 8071368. Si tratta della Associazione Delacato & Delacato.
Italia e vi risponderà Sergio Martone, un altro genitore. Un'altra cosa che vi consigliamo di prendere in considerazione è la somministrazione di melatonina (non stiamo subendo l'effetto "Di Bella", noi la utilizziamo da quasi due anni) che potrebbe aiutare Anna Maria a recuperare i ritmi del sonno e della veglia e non ha effetti collaterali (questo è stato già sperimentato a lungo negli USA). Inoltre non è difficile reperirla.
I neurologi che seguono la bambina probabilmente non sarebbero d'accordo ma visto che somministrano ad Anna Maria tanti antiepilettici, questa cosa non potrà certo farle male.
Rivolgetevi per la ricetta al vostro medico di famiglia, sarà probabilmente più disponibile degli specialisti.
Vi inviamo un po' di materiale da leggere. Una parte di questo è stata elaborata da un altro genitore. Speriamo che possa esservi utile. Infine, forti della nostra esperienza, possiamo consigliarvi, per avere l'opportunità di riposare e di ricaricarvi, di rivolgervi all'esterno della vostra famiglia per un aiuto.
All'inizio può essere difficile ma noi abbiamo imparato che la gente è più disponibile di quanto possa sembrare. Noi abbiamo ricevuto molto aiuto dalla nostra comunità parrocchiale e, a prescindere dalla vostra fede, è probabilmente lì che potreste più facilmente trovare quello che vi occorre.
Un po' di assistenza per Anna Maria o un aiuto per eseguire gli esercizi siamo certi che non ve lo negherebbe nessuno. Fateci avere, se volete e se possibile, un eventuale recapito fax per inviarvi ulteriori comunicazioni.
Sappiate che vi ammiriamo molto e consideriamo eroica la vostra scelta: tenere Anna Maria con voi è l'atto d'amore più grande che potevate fare nei confronti di vostra figlia.
Aspettiamo presto vostre notizie e vi abbracciamo tutti con affetto e, soprattutto, con stima.
 

HOME PAGE

Torna al Sommario Lettere