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Gli esercizi di Angelo
- Carissimi Simona e Tony,
- mi chiamo Piera, vivo in una cittadina abruzzese e sono la
mamma di Angelo, un bambino di 5 anni cerebroleso con una diagnosi di tetraparesi.
- Vi ho conosciuto leggendo il vostro libro su Letizia, conosco
l'Associazione Delacato ed ho partecipato ad una riunione a Sorrento. Da quell'incontro ho
fatto praticare ad Angelo degli esercizi di equilibrio, vedo qualche miglioramento anche
se vorrei di più dopo un anno.
- Un Dottore mi ha consigliato dei massaggi che non sono
accettati da Angelo: mi chiedo se forzarlo possa innervosirlo ed avere una risposta
opposta. Angelo va all'asilo, sta bene con gli altri bambini ma non frequenta un centro di
fisioterapia perché me lo tenevano immobile e seduto ed ero scoraggiata non vedendo
nessun risultato.
- Adesso il bambino rifiuta i massaggi e forse ho perso tempo e
sono un po' giù di morale perché lui piange.
- Vorrei sapere se secondo voi devo continuare la terapia ed
inoltre vorrei sapere se esistono centri specializzati per questo tipo di fisioterapia.
Conosco qui nel mio paese altre mamme con il mio problema che sono depresse e senza
speranze.
- Io non trovo volontari che mi possano aiutare. Io ho quattro
bambini e non trovo sempre il tempo per tutti. La bimba più piccola, per esempio, e'
gelosa perché' sto sempre con Angelo.
- Spero che mi scriviate rispondendomi sulle vostre pagine o via
e.Mail.
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- Carissima Piera,
- abbiamo ricevuto la tua lettera e cercheremo, per quanto nelle
nostre possibilità, di aiutarti.
- Prima di tutto dovresti chiarire un nostro dubbio: a Sorrento
hai fatto anche la visita o solo l'incontro di orientamento? Gli esercizi per l'equilibrio
hai pensato tu a farglieli o ti sono stati prescritti?
- Noi crediamo che sicuramente Angelo ha bisogno di sollecitare
altre aree oltre a quella dell'equilibrio. Non lasciarti ingannare dai suoi sintomi. Il
discorso dei massaggi ci sembra molto valido ma non è sufficiente. E il fatto che Angelo
non li voglia fare significa che li percepisce come sgradevoli.
- Noi pensiamo che Angelo riceva gli stimoli tattili in modo
amplificato (ha un iper-tatto, ne hai mai sentito parlare?), quindi se non viene
opportunamente stimolato la situazione potrebbe peggiorare con il tempo. Questo non
significa che lo devi fare con violenza ma con sicurezza cercando di spiegargli perché li
fai (i nostri figli sono cerebrolesi il che non significa stupidi). Probabilmente Angelo
ha bisogno di vari livelli di stimolazione tattile da quella più leggera a quella più
profonda. Per fare questo occorre qualcuno che accerti con attenzione le aree da stimolare
e come. Per questo ti abbiamo chiesto se il bambino è stato visitato a Sorrento.
- Per quanto riguarda la situazione familiare comprendiamo
perfettamente. Da quello che abbiamo capito due fratellini di Angelo sono più grandi di
lui. Perché non provi a coinvolgerli? Noi, inoltre, siamo stati molto aiutati dal
volontariato. Non hai una parrocchia alla quale chiedere aiuto? Sappiamo per esperienza
quanto sia difficile "chiedere" ma quando il motivo è così
"sacrosanto" non bisogna avere timore. Magari preparati a qualche rifiuto ma
continua nella tua ricerca. Se ci sono altre famiglie nella vostra situazione, potreste
organizzare una specie di riunione per sensibilizzare gli abitanti del vostro paese e
spiegare quali sono le vostre difficoltà.
- Aspettiamo tue notizie e se hai altre cose da chiedere conta su
di noi.
- Carissimi Tony e Simona
- grazie per i documenti che mi avete mandato. Rispondo subito
che andai a Sorrento per un incontro di orientamento. La riunione fu molto interessante e
subito misi in pratica alcuni esercizi provando anche a studiare il comportamento del
bambino e cercando di capire quale fosse la sua sensibilità. Appresi anche degli esercizi
sull'equilibrio che metto in pratica perché il bambino li accetta positivamente, e dai
quali sto ottenendo qualche progresso.
- Non avendo però molto appoggio da parte di mio marito ho fatto
visitare il bambino da un dottore di un paese vicino che pratica il metodo Delacato e che
mi prescrisse i massaggi. Per quanto riguarda i volontari ho avuto diversi problemi. Uno
di questi è che praticare lo schema crociato le persone dimostravano una certa paura di
far del male al bambino.
- Una particolarità sul volontariato locale è che nel mio paese
c'è stato un caso di una bambina affetta da una forma rara di mongolismo (è stata
diagnosticata proprio così), per la quale si è mobilitato tutto il paese con risultati
negativi. Parlando con i boy-scout che avevano praticato il metodo Doman alla bambina ho
saputo che erano molto delusi e certi di non poterci aiutare per la precedente esperienza
negativa.
- Leggendo i documenti che mi avete inviato, ho capito che nel
programma è importante la frequenza, l'intensità e la durata degli stimoli ed è per
questo che viene svolto necessariamente a casa. Permettetemi però di appoggiare le
persone più deboli nelle quali io mi riconosco. Volevo pertanto sottolineare un aspetto
che secondo me viene spesso sottovalutato quando si parla di un bambino cerebroleso,
l'aspetto psicologico della persona-genitore che deve affrontare questa terapia. La prima
reazione per noi è stata quella di sprofondare nella depressione dalla quale non tutti
riescono ad uscire nella maniera giusta.
- Questo perché prima bisogna rendersi conto che si può fare
qualcosa, poi agire. Queste tappe possono essere molto lunghe e quindi può passare molto
tempo prima di venire a conoscenza di questi metodi di riabilitazione.
- Da qui nasce in me la convinzione più profonda della
necessità di un volontariato che ci appoggi anche dal punto di vista psicologico e
morale, oltre che "fisico", e questo secondo me è più facilmente attuabile in
una precisa struttura, dove poter ricreare un ambiente famigliare e potersi scambiare le
varie esperienze in modo diretto. Sono convinta che questo potrebbe essere realizzato se
tutti ci credessimo e lottassimo per raggiungere questo obiettivo.
- Dentro di noi c'è la precisa volontà di aiutare i nostri
bambini ma spesso ci mancano gli strumenti. Da qui la necessità di una struttura che sia
un punto di riferimento per affrontare questo problema spesso vissuto in maniera
drammatica perché ancora avvolto nell'ignoranza.
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Cara Piera,
- crediamo opportuno chiarirti che la terapia di Delacato e i
massaggi prescritti dal Dottore di cui parli crediamo che siano due cose diverse. Sarebbe
bellissimo se tanti medici imparassero ad usare questo metodo, purtroppo ognuno ci mette
troppo del suo senza averlo imparato bene e quando si arriva al bambino il metodo è
talmente stravolto che spesso ha poco a che fare con quello iniziale.
- Noi crediamo che devi prima di ogni cosa cercare di risolvere i
conflitti con tuo marito. Sappiamo benissimo che certe esperienze rischiano di dividere la
coppia. Non è successo a voi per primi, anzi, accade quasi a tutte le coppie che devono
affrontare problemi così grandi. Se credi che noi possiamo esserti utili da questo punto
di vista, Tony potrebbe farsi una chiacchierata con tuo marito e raccontargli come lui
stesso ha superato le perplessità. Sai ... tra uomini !
- A noi è accaduta la stessa cosa proprio a causa dei medici che
smentivano tutte le supposizioni di Simona sulla situazione di Letizia. E' naturale che
Tony fosse disorientato e che si affidasse all'esperienza e alla professionalità degli
specialisti dai quali andavamo ad elemosinare una diagnosi, una qualsiasi cura. Ma quale
cura! Non volevano nemmeno ammettere che ci fosse una patologia!
- Per ciò che invece riguarda il volontariato comprendiamo la
delusione di coloro che hanno lavorato con la bambina Down ma tu devi spiegare ad ogni
costo che le delusioni fanno parte del percorso di qualsiasi volontario e che ogni bambino
è diverso da un altro. Tuo figlio potrebbe invece riscattarli nella loro attività
gratuita. Peraltro la situazione è molto differente e noi siamo certi che il vostro
bambino potrebbe dare grandi soddisfazioni a tutti voi facendovi scoprire che ha
grandissime possibilità di recupero.
- Anche per quanto riguarda i volontari se vuoi possiamo far
parlare un eventuale capogruppo con qualcuno del gruppo di Letizia. Facci sapere, potrebbe
essere una soluzione? Perché non provare? Dobbiamo tentare tutte le strade per aiutare
Angelo e tutti i bambini come lui.
- Un'altra cosa da fare, visto che non sei la sola ad avere
questo problema nel tuo paese, è incontrarsi con le altre famiglie. Tu dici, giustamente,
che dovrebbe esistere un supporto psicologico ed un posto dove incontrarsi.
- Benissimo, allora se non c'è createlo voi. Cercate una
parrocchia, un centro sociale, una scuola, una cantina o un altro posto qualsiasi dove
incontrarvi una volta al mese o a settimana, per scambiarvi consigli ed esperienze.
Trovate qualche ragazza volontaria che possa badare ai bambini mentre voi vi riunite e
vedrai quante cose belle potrete fare tutti insieme. Potreste fare delle locandine
"caserecce" da affiggere nelle parrocchie e nei negozi per invitare la gente a
partecipare anche se non ha problemi come il vostro. Servirebbe a far capire, a spiegare,
a coinvolgere. A combattere l'ignoranza. Già questo potrebbe darvi una grande carica. Noi
siamo certi che riuscirete a far comprendere che lavorare su questi bambini non è
assolutamente tempo perso.
- E in tutto questo coinvolgi tuo marito. Fagli disegnare le
locandine o andare in giro a cercare il posto dove riunirvi o quello che credi più
opportuno. Stessa cosa per i tuoi figli che potrebbero far girare dei biglietti tra i
compagni di scuola e gli insegnanti. Tutto questo vi unirebbe sicuramente di più e vi
darebbe un obiettivo comune da raggiungere. Se ci riuscirete, e ve lo diciamo per
esperienza, sarà la cosa più bella che avrete mai fatto tutti insieme: recuperare una
vita dignitosa per Angelo.
- Non disperare Piera, mettiti al lavoro, Angelo è ancora molto
piccolo e può dare tantissimo. Lascia perdere la depressione, noi non ce la possiamo
permettere e vedrai che quando comincerai a vedere i frutti della tua "faccia
tosta" nel chiedere, tutto sarà più facile.
- Forza Piera, non mollare!
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