IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

 

Una terapia per Alberto

 

Siamo anche noi una famiglia con un problema analogo al vostro. Alberto è nato pre-termine il 4/1/96 mentre doveva nascere il 15/3/96. Oggi a distanza di due anni i problemi visibili sono quelli motori agli arti inferiori (rigidità). Vorremmo sapere che tipo di riabilitazione avete seguito, abbiamo molta confusione, chi ci dice il metodo Doman, chi il metodo Perfetti oppure, come dicono alcuni terapisti, "Lasciategli fare quello che lui ha voglia di fare".
Vi saremmo grati se potreste raccontarci la vostra esperienza sotto questo aspetto.
La diagnosi è stata Leucomalacia periventricolare parietale cistica (rammollimento della sostanza bianca) in pratica c'è stata una ipossia ischemica (mancanza di ossigeno). Se conoscete qualche genitore che ha avuto il bambino con questa diagnosi. Vi sarei grato se potessi sentire la loro esperienza.
Come vi ho già anticipato il problema oggi sembra motorio con interessamento degli arti inferiori, il nostro bimbo va a gattoni, si alza in piedi e cammina solo se è sorretto sotto le ascelle, ma lo fa puntando i piedi, non appoggia tutta la pianta del piede.
Un'altra informazione, avete visto martedì 3/3/98 su canale 5 "le storie di verissimo"? Dopo il film c'era una signora che ha parlato portando la propria esperienza di mamma con un ragazzo affetto da tetraparesi spastica sin dalla nascita (nato pre termine al 6 mese e 1/2) la quale ha applicato il metodo Doman con successo, oggi il figlio ha 27 anni si è laureato ed è autonomo al 90%. Volevo sapere se la conoscete o se conoscete l'associazione dove opera che è a Verona e si chiama "IL BAMBINO DELLA SPERANZA".
Vi chiedo questo perché avremmo intenzione di rivolgerci a Lei per chiedere una consulenza.
Santo, e.Mail santo.pettinato@CSELT.IT
 
Caro Santo,
pubblicheremo la tua lettera in modo tale che la tua richiesta vada subito in rete. Speriamo che presto qualcuno si metta in contatto con voi.
Nel frattempo noi chiameremo l'Associazione Delacato di Sorrento per controllare se tra i bambini seguiti da Delacato ce ne sono con la stessa diagnosi di Alberto. Però, mi raccomando, non dimenticate mai che l'unica, vera diagnosi rimane una sola: cerebrolesione.
Per quanto riguarda la trasmissione cui fai cenno, sì, l'abbiamo vista. Peccato che, come al solito, lo spazio per le testimonianze (specie quelle positive) è sempre molto poco, peraltro relegate in seconda serata, quando è notevole il calo degli ascolti. Peccato! Chissà quante altre famiglie potremmo contattare per sostenerci a vicenda durante questo nostro cammino.
Ma non fa niente. Andiamo avanti. Tutti i muri crollano e, prima o poi, cederà anche questo.
Se abbiamo ben capito, e crediamo di sì, la mamma presente in trasmissione ha praticato al figlio il metodo Doman. Molto attiva sul fronte del metodo Doman è l'ABC, ASSOCIAZIONE BAMBINI CEREBROLESI, FEDERAZIONE ITALIANA (Via degli Orti 22, 40137 Bologna, tel. 0337/573592, Internet http://space.tin.it/associazioni/mespa/abc.htm). Prova a dare un'occhiata alla nostra pagina Indirizzi e Link per ulteriori indirizzi.
Un'ultima cosa ma crediamo che sia la più importante: molto probabilmente vostro figlio tiene sollevati i piedi perché percepisce in modo alterato gli stimoli tattili. Possiamo consigliarvi dei piccoli esercizi? Stimolate i piedi di Alberto nei modi più svariati: sfregandoglieli delicatamente con una spazzola (tipo quella per le scarpe, per 1 minuto), con un asciugamano (1 minuto), con un guanto di crine (1 minuto). Poi immergeteglieli nell'acqua fresca (per 5 secondi) e poi nell'acqua tiepida (altri 5 secondi) ripetendo per sei volte la sequenza. Tutti questi esercizi fateli per quattro volte al giorno. Siamo sicuri che vedrete qualcosa cambiare in Alberto.
Fateci sapere.

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