Speranza per questi bambini,speranza per
le loro famiglie
Dal 12 al 14 giugno 1997, il Pontificio Consiglio per
la Famiglia, il Pontificio consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari e il
"Centro Educacíón Familiar Especial" (CEFAES, Spagna) si sono riuniti in
occasione di un Incontro Internazionale in Vaticano a cui hanno partecipato 75 esperti sul
tema: "La famiglia davanti alle alterazioni cerebrali dei propri figli".
L'incontro è stato promosso dal «Programma Leopoldo» (Venezuela). I partecipanti si
sono scambiati opinioni scientifiche, terapeutiche, etiche, spirituali e pastorali circa
l'accudimento e la cura dei bambini con alterazioni cerebrali. Alla conclusione di questo
Incontro hanno espresso le loro speranze e le loro preoccupazioni con le seguenti
raccomandazioni.
Persone vulnerabili da valorizzare e da
amare
Il corpo di una persona è sempre un corpo umano con un
carattere personale. Indipendentemente da quanto grave sia l'alterazione cerebrale, queste
persone non perdono nulla del valore assoluto conferito loro dall'atto creativo dell'amore
di Dio.
Per questo, sosteniamo che è molto importante aver
sempre presente la dignità delle persone con alterazioni cerebrali indipendentemente da
quanto gravi queste ultime possano sembrare. Le persone infatti perdono di vista la loro
dignità quando la mentalità edonistica e utilitaristica prevalente li sopprime
attraverso l'aborto eugenetico, l'infanticidio e l'eutanasia.
Proclamiamo l'assoluta e inviolabile dignità delle
persone con alterazioni cerebrali. La loro speranza di riabilitazione, si basa su questa
verità. Il nostro primo compito è dunque quello di diffondere un'idea della persona che
riconosca la grandezza dell'essere figlio di Dio. La descrizione che Papa Giovanni Paolo
II fa di queste persone come di «amati figli di Dio» dovrebbe permeare tutta la
riflessione antropologica sui loro diritti, le cure e i trattamenti. Inoltre, poiché ogni
persona si evolve attraverso l'incontro interpersonale, la famiglia in quanto cellula
primaria della società deve essere inclusa in questa riflessione.
La famiglia assolve meglio questo compito
Riaffermiamo che i genitori sono i primi e naturali
maestri dei loro figli e ciò vale anche per le famiglie in cui si trovano persone con
alterazioni cerebrali. I recenti progressi tecnologici hanno dimostrato che lo sviluppo
neurologico è un processo dinamico e in costante evoluzione e che le funzioni
neurologiche che sono assenti possono spesso venire ripristinate. Bisognerebbe
incoraggiare i programmi domiciliari nei quali i familiari sono i principali insegnanti e
terapisti. Questi programmi offrono grandi vantaggi terapeutici ed economici rispetto ai
programmi statali.
Raccomandiamo ai Pastori di essere consapevoli che i
disordini comportamentali sono frequentemente causati da squilibri biochimici, da
insufficienza alimentare e/o da reazioni immunologiche ai cibi o all'ambiente e che la
correzione di questi disordini è possibile.
Raccomandiamo alle diocesi e alle parrocchie di orientare
le famiglie verso queste terapie moderne che suscitano nuove speranze e alle parrocchie in
particolare di far si che le persone con alterazioni cerebrali si sentano amate e
accettate nella liturgia, nella catechesi e in tutti gli aspetti dalla vita parrocchiale.
Risorse di amore e di vita
Dichiariamo che la famiglia può affrontare le situazioni
più difficili trasformando la sofferenza in amore. Le alterazioni cerebrali non
dovrebbero essere semplicemente descritte come una "crisi familiare" o come un
"peso da sopportare". Accudire questi membri della famiglia è veramente una
vocazione di amore donativo. Raccomandiamo che venga offerto il massimo sostegno sociale a
coloro che hanno questa responsabilità. Speriamo che un giorno una persona con
alterazioni cerebrali possa essere, proclamata santa dalla Chiesa. Certamente molte
famiglie possono testimoniare i miracoli di grazia e di riconciliazione che queste
speciali persone offrono alla loro casa.
Famiglie monoparentali
A causa dell'allarmante aumento dei casi di prole
illegittima e di abbandono da parte di uno dei due, coniugi raccomandiamo di prestare
particolare attenzione ai figli nati con alterazioni cerebrali in tali situazioni. La
Chiesa e la comunità dovrebbero fare tutto il possibile per aiutare il genitore che
assiste il proprio figlio e anche promuovere la responsabilità coniugale.
Lasciamoli vivere!
Mentre accettiamo una diagnosi prenatale lecita, sicura e
fatta in vista di appropriati interventi volti ad aiutare il nascituro, dobbiamo opporci
quando questa tecnologia viene utilizzata per individuare ed eliminare coloro che hanno
varie alterazioni.
Riaffermiamo il diritto fondamentale alla vita di ogni
persona umana. Dal momento del concepimento, l'embrione e il feto umani devono essere
trattati come persone. La persona umana non può mai essere direttamente e volontariamente
distrutta.
L'aborto, l'infanticidio e l'eutanasia non eliminano i
difetti, ma eliminano piuttosto la persona che ha questi difetti. Tali pratiche minano la
compassione e fanno venire meno la motivazione a cercare modi efficaci per migliorare il
trattamento, le cure e l'accudimento dei nascituri e dei neonati.
Raccomandiamo di sostenere le sempre più numerose
associazioni che riuniscono persone disabili e che lottano per il diritto alla vita prima
e dopo la nascita.
Allo stesso modo rifiutiamo la sterilizzazione delle
persone con alterazioni cerebrali (cfr Catechismo della Chiesa Cattolica, n. 2297).
Piuttosto che proteggere questi uomini e queste donne, che andrebbero adeguatamente
controllati ed educati, la sterilizzazione evita le responsabilità, sminuisce queste
persone e reca loro grave danno.
Solidarietà sociale e sussidiarietà
Invece di impedire la solidarietà umana, la presenza di
persone con alterazioni cerebrali può essere il modo con cui Dio ci esorta a una maggiore
solidarietà nella società, in particolare alla luce del relativo principio di
sussidiarietà.
Raccomandiamo che i membri familiari, le famiglie
allargate, le parrocchie e altri gruppi di mediazione vengano favoriti rispetto ad altre
forme di organizzazione sociale, come lo Stato, che spesso intervengono impedendo l'azione
a coloro che si impegnano di più per il benessere dei disabili che rappresentano "il
prossimo in condizioni di necessità" (cfr Giovanni Paolo II, Centesimus Annus, 48).
Raccomandiamo che il sistema sanitario pubblico ed una
legislazione appropriata riconoscano sempre il valore di ciascuna persona, i diritti e le
responsabilità delle famiglie, riconoscendo loro il diritto di scelta nelle cure mediche
e provvedendo ad appropriati vantaggi fiscali. I diritti umani non possono essere definiti
dalla produttività o dalla "utilità".
La libera economia deve essere considerata in un contesto
più ampio in quanto essa può offrire notevoli vantaggi al servizio della vita (cfr.
Centesimus Annus, 42). In questo modo i vantaggi di cui sopra non vengono offerti dallo
Stato ma dall'iniziativa individuale.
La vita spirituale delle persone con
alterazioni cerebrali
Un cervello danneggiato non rappresenta un ostacolo
all'amore di Dio, infatti questo amore va oltre le abilità fisiche ed intellettuali. Le
persone con un handicap fisico non necessariamente hanno limiti spirituali, anche se
spesso non sono capaci di esprimerlo.
Le persone con queste difficoltà sono i depositari di un
mistero, di un "segreto speciale". Dentro di loro e nella preghiera essi
incontrano Dio.
Raccomandiamo che la catechesi per i bambini con
alterazioni cerebrali, sia in parrocchia che in famiglia, venga svolta attraverso la
preghiera e i Sacramenti. In ogni caso vogliamo chiarire che non siamo noi a offrire la
vita spirituale a questi bambini bensì sono loro che possono insegnare a noi il vero
senso di una profonda spiritualità.
Priorità di Azione
Vogliamo concludere la nostra riflessione sottolineando
le più urgenti priorità di azione in favore di persone con alterazioni cerebrali e delle
loro famiglie.
Bisognerebbe opporsi all'abuso della pratica della
diagnosi prenatale in vista dei diritti di tutti i nascituri e delle forme che si evolvono
rapidamente di terapia pre-e-postnatale rivolte a bambini con alterazioni cerebrali.
Bisogna distinguere fra l'amore dei genitori e quello
degli operatori sanitari. Sebbene siano entrambi importanti bisognerebbe dare priorità a
quello parentale.
Le famiglie devono essere assistite, non solo al momento
della nascita del bambino o durante la terapia, ma per tutta la vita. I gruppi
parrocchiali di sostegno sono essenziali a questo proposito.
Bisognerebbe istituire centri di orientamento per le
famiglie con membri con alterazioni cerebrali per aiutarle a seguire metodi di trattamento
e riabilitazione.
I sacerdoti, i religiosi, i catechisti, i sanitari e gli
operatori sociali dovrebbero ricevere una migliore formazione per poter assistere le
famiglie nell'accudimento e nella cura dei loro figli, prestando particolare attenzione
alla dimensione spirituale della loro vita.
Dovrebbero essere istituiti nuovi centri di vita comune
per mettere coloro che hanno alterazioni cerebrali e altre difficoltà in contatto attivo
e costante con la più ampia comunità.
Bisognerebbe promuovere una "cultura del
disabile" autenticamente umana nelle scuole e attraverso i mezzi di comunicazione
sociale affinchè i bambini possano imparare ad apprezzare i doni che ci vengono offerti
da coloro che sono "differenti".
Bisognerebbe promuovere una migliore comunicazione fra i
numerosi gruppi di sostegno e i programmi terapeutici nel mondo, in particolare
avvalendosi di Internet. Bisogna offrire alle famiglie di tutte le nazioni nuove ed
efficaci forme di terapia.
Da parte nostra alla luce di questo incontro
internazionale a Roma, ci impegniamo per il futuro a continuare a cooperare insieme. Nel
nome del Signore della Vita e con l'amore e le energie della Famiglia che egli ha creato,
abbiamo fiducia nel fatto che possiamo offrire delle speranze a questi bambini e alle loro
famiglie.
