Documenti (La leucomalacia periventricolare)

 

IL CLUB DELLA

LETIZIA

Associazione di self-help tra famiglie
di bambini cerebrolesi e autistici

A cura di Maria Simona Bellini


LA LEUCOMACIA PERIVENTRICOLARE
inviati da Elena e Mauro Locatelli,
genitori di Francesco Ugo (Svizzera)

Traduzione dall'Inglese di Carla Pelz, mamma di Eleonora

COSA E' LA LEUCOMACIA PERIVENTRICOLARE ( PVL ) ?

"Peri" significa vicino, "ventricolare" si riferisce ai ventricoli cerebrali o ad altri spazi di fluido del cervello, il termine "leucomacia" indica l'ammorbidirsi della sostanza bianca del cervello. La leucomacia periventricolare è, quindi, l'ammorbidirsi della sostanza bianca cerebrale vicino ai ventricoli. Tale ammorbidimento avviene perché il tessuto nervoso, in questa area, è morto.

PERCHE' I BAMBINI PREMATURI CONTRAGGONO
LA PVL ?

Si pensa che la PVL sia dovuta ad un insufficiente flusso sanguigno in tale parte del cervello. Ciò può avvenire anche quando il bambino è ancora nell'utero allo stadio fetale, al parto, o (dopo il parto) durante i primi giorni di vita. Di solito i medici non sanno esattamente quando sia accaduto.

COME I MIEI MEDICI SAPRANNO SE IL MIO BAMBINO HA LA PVL ?

Nella maggior parte dei casi il bambino non ha segni o sintomi. La PVL è diagnosticata con un test chiamato ultrasonografia cranica (della testa). E' un test indolore, eseguito a letto, in cui le onde sonore (ultrasuoni) vengono usate per ottenere un'immagine del cervello del bambino. Poiché la PVL di solito necessita di qualche settimana per diventare riconoscibile, i bambini a rischio di PVL sono testati da 4 a 8 settimane dopo la nascita. Talvolta questo test mostrerà prima un'area sospetta che può diventare o non diventare PVL. Con test in serie diventerà tutto più chiaro.

COME E' TRATTATA LA PVL ?

Non esiste una cura specifica per la PVL.

PUO' IL MIO BAMBINO AVERE L'IVH (EMORRAGIA INTRAVENTRICOLARE) E LA PVL ?

Si, è comune per i bambini che hanno un grado III o IV di IVH avere anche aree di PVL.

QUALI SONO LE COMPLICAZIONI DELLA PVL ?

Poiché la PVL risulta da una perdita di tessuto cerebrale, i bambini con la PVL sono veramente a rischio per anomalie dello sviluppo successivo. Più grave ed estesa è la PVL, è più probabilmente il bambino svilupperà problemi mentali o motori (del movimento). Anche i bambini che avevano solo aree sospette necessitano che il loro sviluppo sia seguito attentamente.

COME SO SE IL MIO BAMBINO SARA' ANORMALE PER LA PVL ?

Questo può essere determinato solo con il passare del tempo. Subito dopo il parto, il bambino sarà meno sensibile al suo ambiente o alle facce delle persone (rispetto ai bambini senza la PVL). Le anomalie più serie appaiono gradualmente. Queste possono includere:

Problemi motori (del movimento, i problemi alle gambe sono spesso peggiori delle braccia)

  • Muscoli stretti o rigidi

  • Gambe tenute diritte e incrociate per la maggior parte del tempo

  • Difficoltà nel sedersi

  • Lentezza nel muoversi carponi, stare in piedi, camminare, o incapacità di fare tutte queste cose

  • Anormale movimento carponi, cammino sulla punta del piede

  • Frequente inarcarsi della schiena (non solo quando si è arrabbiati o per gridare)

Lento sviluppo mentale

  • non ascoltare la voce dei genitori all'età di 3-4 mesi dalla nscita

  • non emettere suoni differenti per 8-9 mesi dalla nascita

  • non sembrare capire o dire alcuna parola a un anno

  • convulsioni - non comune

  • poco udito o sordità

  • poca vista

I problemi meno seri appaiono più lentamente, sono più difficili da scoprire e possono non essere ovvi fino all'età prescolare o scolare.

Questi possono comprendere:

  • poca coordinazione o equilibrio

  • incapacità specifiche di apprendimento (matematica e lettura)

  • pochissima attenzione

  • problemi di comportamento

  • difficoltà con attività che richiedono coordinazione degli occhi e delle mani, per esempio: dare un calcio alla palla o copiare un semplice disegno.

E' molto importante per i bambini che hanno la PVL ricevere un attento controllo del loro sviluppo. Se il vostro bambino ha la PVL, può essere idoneo per un programma di intervento dello sviluppo. Comunque in futuro se siete interessati a qualcosa che pensate sia anormale, fate fare un controllo dal medico del vostro bambino.


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