IL CLUB DI

LETIZIA

Dedicato alla lesione cerebrale infantile

A cura di Maria Simona Bellini

 

in English

 

LA CARTA DEI DIRITTI

DEI BAMBINI DISABILI

inviata dai genitori della

piccola Claudia Sambucci, Roma (Italia)

 

Principi

 

La famiglia deve sentire di essere ascoltata, che i suoi desideri e le sue aspirazioni sono prese sul serio e la sua responsabilità nei confronti del figlio è rispettata.

Il primo appuntamento va dato rapidamente (entro una settimana dalla prima chiamata) e ci si deve far carico dell'ansia dei familiari. La presa in carico deve seguire le linee guida disponibili per ogni patologia con una precisa pianificazione degli appuntamenti in studio, a casa o per telefono in caso di urgenza; la prognosi e i futuri bisogni del bambino, quando sarà adolescente e adulto, vanno discussi con i genitori e con il bambino il prima possibile.

Diagnosi e disabilità

I genitori ed il bambino devono essere messi al corrente del nome corretto, della descrizione della condizione del bambino, della prognosi e delle implicazioni funzionali. Vanno condotte tutte le indagini diagnostiche necessarie. Se non si può formulare una diagnosi esatta, la famiglia deve sapere quali indagini sono state fatte e cosa significano i risultati. Ogni nuova indagine proposta va spiegata; ogni famiglia deve ricevere un rapporto scritto in un linguaggio comprensibile o audioregistrato o entrambi. Va sentito il punto di vista della famiglia circa l'invio di tale rapporto agli altri professionisti. La famiglia deve avere l'opportunità di chiedere chiarimenti e spiegazioni sul rapporto ricevuto e possibilmente consegnato direttamente e non spedito. Va spedito se il professionista non può essere consultato a breve.

Trattamento e terapia

 

Se il bambino prende un farmaco, il genitore deve sapere che cosa, perché, per quanto tempo e in quale dose. Se invece assume più farmaci, deve avere un promemoria per la loro somministrazione. La famiglia deve sapere che tipo di terapia o di riabilitazione riceve il bambino, quali sono gli obiettivi del trattamento e come può intervenire. Gli obiettivi vanno chiaramente definiti. La famiglia e il bambino devono conoscere gli obiettivi prioritari e le ragioni di un eventuale rinvio del trattamento. La famiglia deve conoscere quali altri metodi possono essere offerti per trattare la condizione del bambino (compresi quelli controversi e della medicina alternativa) e perché il team terapeutico usa questi e non altri; deve essere informata che alcuni trattamenti di dubbia efficacia possono anche essere fonte di stress per il bambino. La famiglia che sceglie altri metodi non deve essere abbandonata dal team terapeutico. Informazione

Alla famiglia vanno offerti: piena informazione sulla condizione del bambino e sulla sua prognosi; un incontro con un altro genitore il cui bambino ha lo stesso problema; il nome, il numero di telefono di una organizzazione locale per bambini disabili o di pari condizione; una consulenza genetica sulla condizione del bambino da parte di un genetista o di un pediatra esperto.

Assistenza medica

Il bambino deve avere una visita audiologica e oculistica accurata. Ogni genitore deve essere informato sui servizi di diagnosi e di ricovero breve esistenti. Ogni bambino deve avere una valutazione dentistica accurata. Il genitore deve essere informato sui diritti sociali previsti dalla legge e il bambino con P.C.I. (Paralisi Cerebrale Infantile) a rischio di L.C.A. (Lussazione Congenita dell'Anca) deve avere una valutazione ortopedica e "RX anche" regolari. Ogni bambino deve eseguire le vaccinazioni obbligatorie ma anche quelle raccomandate a meno di controindicazioni. La crescita di ogni bambino va monitorata regolarmente; la famiglia deve poter usufruire di tutti gli ausili necessari al bambino in tempi reali ed utili. Il genitore deve conoscere i diritti all'aiuto prescolare e scolare del bambino (insegnante di sostegno, Portage) e tutti gli altri diritti previsti dalla Legge 104/1992; ogni limitazione eventuale delle risorse va spiegata.

 
A cura di F.Ciotti
Tratto da "Quaderni ACP, Associazione Culturale Pediatri"
1997, vol. IV n° 6:54

 

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